Uma comunidade construída por quem vive e por quem cuida.

A vida começou sem grandes planos. Enilde cresceu no Ipiranga, em São Paulo, caçula de quatro irmãos, num lar simples e protestante onde os pais tinham pouco estudo formal, mas muito amor pelo aprendizado. O pai carregava sacos de cimento quando jovem enquanto a mãe cuidava da casa e dos filhos. Nenhum dos dois tinha ideia do que era sociologia, tampouco sabiam onde ficava a Índia, mas permitiram que o filho mais velho fosse para lá. É esse o tipo de família que ela carrega: aberta, curiosa, disposta a caminhar mesmo sem saber exatamente para onde.

Enilde não escolheu a medicina num lampejo de vocação. Ela foi chegando até lá pela exclusão, como ela mesma conta com leveza: não queria o magistério, não se entendia com história, então ficou com o científico. No científico, tinha que optar entre desenho e biologia. Desenho estava fora de cogitação. E foi na biologia que ela encontrou algo que a fisgou de verdade: as células. A professora era rigorosa, os conteúdos eram densos, havia excursões na mata, folhas para classificar, estruturas para observar. Ali algo se abriu. Não foi uma paixão declarada, foi uma curiosidade que foi crescendo.

A medicina veio depois, na mesma lógica: entre odontologia, enfermagem, biomedicina e medicina, ela foi para a medicina. O interesse estava nas células, naquilo que acontecia dentro de cada unidade do corpo. Fez cursinho por um ano, com foco e regularidade, nunca faltou a uma aula. Passou para a Escola Paulista de Medicina, que sempre teve um olhar mais clínico do que cirúrgico. Só depois ela percebeu que havia escolhido o lugar certo: o seu negócio sempre foi conversar com o paciente, raciocinar, fazer mais uma pergunta.

A vida pessoal foi fazendo suas curvas. Casamento, filhos, Curitiba, Recife, interior de São Paulo. Em Bebedouro, sem emprego formal após um desentendimento na Santa Casa local, ela fez uma coisa que define bem quem ela é: abriu um consultório de dermatologia com um livro debaixo do braço. A cidade não tinha dermatologista. Ela ainda estava aprendendo, fazendo estágio em Ribeirão Preto uma vez por semana, levando pacientes no próprio carro quando tinha dúvida. Ia tocando a vida assim, um passo de cada vez.

A dermatologia tinha chegado até ela quase por acidente. Quando morava em Recife, estudava radiologia para fazer o exame de especialidade. Um dia parou, olhou para o que estava tentando memorizar e pensou: por que isso não entra na minha cabeça? A resposta veio simples: faltava o paciente. Radiologia não tinha o contato que ela precisava. Abriu a gaveta, encontrou as fichas do curso de dermatologia da faculdade, professores bons, conteúdo que ela havia guardado com cuidado. Começou a ler. E foi por ali.

O encontro com a alopecia areata não foi planejado. Ela já trabalhava na UNIFESP, no departamento de dermatologia, fazendo testes de contato, aquele exame em que se colam plaquinhas nas costas do paciente para identificar alergias. Um residente a procurou porque uma paciente com alopecia areata precisava passar por um processo de sensibilização, técnica parecida com o que ela já realizava. Enilde aceitou. Quando foi devolver a paciente ao residente, ele havia mudado de estágio. Ela disse, simplesmente: deixa que eu trato.

Começou a atender esses pacientes nos horários de almoço. Junto com a Dra. Simone, também residente na época, passou a estudar o cabelo com seriedade. Foi descobrindo que o fio de cabelo é, na verdade, um órgão. Que tem lá no bulbo uma estrutura chamada privilégio imunológico, uma barreira que protege o folículo do próprio sistema imune. Que quando essa barreira falha, os linfócitos invadem e o cabelo cai. Ficou encantada com tudo isso.

Montou um ambulatório de cabelos, não só de alopecia areata, mas de todas as doenças capilares. A “casinha do cabelo”, como ficou conhecida.

Mas havia algo que a incomodava. O paciente de alopecia areata era, de certa forma, deixado de lado. A doença não mata, não é contagiosa, não é visível como um câncer. Então ficava esperando na fila, sem muita atenção. Enilde olhava para esse abandono e pensava: isso não está certo. A alopecia não tira a vida, mas tira coisas muito concretas do cotidiano da pessoa. A autoestima. A facilidade de se relacionar. A liberdade de entrar num salão de beleza sem ter que explicar o que aconteceu. O direito de ser visto sem ser interrogado.

Foi desse incômodo que nasceu o grupo. Em 2003, junto com a psicóloga Simone, Enilde organizou o primeiro encontro. A proposta era modesta: reunir pacientes uma vez por mês durante quatro meses. Os objetivos eram claros. Trazer informações básicas sobre a doença. Esclarecer dúvidas. Ouvir as expectativas de cada um. Trocar experiências. E uma observação que ela fez questão de registrar: “outros objetivos poderão ser construídos juntos com os pacientes.”

Naquele primeiro encontro, esteve presente o Pedro. Logo veio o segundo. Depois o terceiro. Os quatro meses passaram, e o grupo continuou.

Não houve um momento específico em que se decidiu que aquilo seria permanente. Houve, ao longo dos anos, a teimosia gentil de quem acredita que vale a pena continuar, mesmo quando são poucas pessoas, mesmo quando o espaço é improvisado.

E os espaços foram muitos. O anfiteatro do departamento de dermatologia da Escola Paulista funcionou bem até uma reforma fechar as portas. O jardim do hospital, com bancos e uma árvore que virou ponto de encontro, acolheu reuniões debaixo do sol. Uma igreja protestante no Butantã emprestou o salão por um bom tempo. Até que a Sociedade Brasileira de Dermatologia ofereceu seu espaço, e lá o grupo encontrou uma casa mais estável.

Enilde nunca se preocupou com o número de participantes. Se tinham duas pessoas ou trinta, para ela era igual: havia encontro, havia presença, havia algo acontecendo. Essa recusa em transformar o grupo em escala é, na verdade, uma escolha filosófica. Como ela diz: “Se fosse tão grande, a gente conseguiria conversar com cada um, saber a história de cada um?”

Com o tempo, o grupo foi crescendo de dentro para fora. Não havia um plano para isso, mas familiares começaram a aparecer. Crianças vieram com os pais. Profissionais de saúde se aproximaram. Pessoas que chegavam como pacientes foram, aos poucos, tornando-se parte de algo maior do que a própria consulta. Alguns assumiram papéis no cuidado dos outros, mesmo sem título formal.

Mais de vinte anos depois da primeira reunião, o AAGAP já recebeu cerca de 1.800 pessoas, em cálculos conservadores. Houve quem já não esteja mais entre nós. Há crianças que participaram ainda pequenas e hoje já são adultas, algumas com filhos. Há rostos que ficaram na memória, histórias que moldaram a forma como todos no grupo entendem o que é carregar uma condição autoimune.

O que Enilde espera para o futuro do grupo é o que sempre quis: que mais pessoas na sociedade conheçam a alopecia areata. Não como curiosidade, mas com compreensão real. Que não seja confundida com outras doenças. Que não gere medo de contágio, que não existe. Que quem senta do outro lado de um balcão diante de alguém sem cabelo saiba que aquela pessoa está bem, que não está doente de um jeito que assuste, que tem uma vida inteira sendo vivida.

Quem tem alopecia areata, convive com a imprevisibilidade que é a marca da doença: o cabelo pode crescer, pode cair, pode crescer de novo. Não há como saber. E é exatamente isso que o grupo trabalha, de reunião em reunião, com cada pessoa que chega pela primeira vez sem entender o que está acontecendo com ela: aprender a viver com o que não pode ser controlado. Reinventar, como ela gosta de dizer, a vida a cada dia.

O AAGAP não surgiu de um projeto grandioso. Surgiu de uma médica que ficou com uma paciente porque ninguém mais a acolheria. E do que pode parecer pouco, nasceu, ao longo de mais de duas décadas, um lugar onde quem tem alopecia areata encontra acolhimento, informação e a companhia de quem entende sem precisar de explicação.