O encontro de outubro do AAGAP teve história infantil, poesia e boas notícias: o site do grupo já está no ar, chegando a novas pessoas, e as inscrições para o encontro de dezembro estão abertas.
Boas-vindas a quem chegou
O encontro de outubro começou com um momento especial: Recebemos duas novas famílias participando online. Demos as boas-vindas à Mariana, que veio com o papai Felipe, e à Isadora, acompanhada da mamãe Carol.
A presença delas lembra por que o AAGAP existe. Ninguém precisa atravessar a alopecia areata sozinho, e isso vale tanto para quem convive com a doença quanto para quem cuida. Que bom ter vocês com a gente.
Uma história para o Dia das Crianças
Com crianças na roda e o Dia das Crianças ainda fresco no calendário, a Dra. Enilde escolheu começar de um jeito diferente: Com a leitura do livro O Curumim que virou gigante de Joel Rufino dos Santos.
O livro conta a história de Tarumã, um curumim que queria muito ter uma irmãzinha. Como ela não nascia, ele passou a imaginá-la. Imaginou tanto que acreditou que ela existia: pescava um peixe a mais para ela, juntava cajuís, pedia presentes aos amigos. Quando os outros curumins quiseram conhecê-la, Tarumã inventou desculpas, até que eles perceberam e zombaram dele. Envergonhado, ele fugiu da aldeia e andou até o mar. Ali, deitou-se na areia, esticou o corpo e virou um gigante. Diz a lenda que é ele quem está deitado no Rio de Janeiro: o Corcovado são seus pés, e a estrela que brilha em seu rosto é o olhar fixo na irmãzinha que tanto imaginou.
A partir da leitura, a Dra. Enilde faz uma associação com a alopecia areata. O desejo de Tarumã é legítimo, e a imaginação é o que o sustenta. Para quem convive com a doença, desejar e imaginar também são forças: imaginar-se bem, sonhar com o futuro, enxergar-se além do que o espelho mostra.
Mas a história também mostra o que acontece quando o desejo não encontra acolhimento. Tarumã passa a inventar desculpas, é alvo de zombaria e, com vergonha, se isola. Muitas crianças e adultos com alopecia areata conhecem esse caminho: Esconder a queda de cabelo, desviar das perguntas, afastar-se dos outros por medo do olhar alheio.
Tarumã se transformou sozinho, à beira do mar. O grupo existe para que ninguém precise fazer essa travessia sozinho nem inventar desculpas para ser quem é. Aqui, o desejo e a imaginação de cada um encontram escuta, e a transformação pode acontecer em companhia.
E fica a imagem final: Mesmo transformado em gigante, Tarumã mantém o olhar fixo no que deseja. Que cada criança da nossa roda cresça assim, grande por dentro e com os olhos no que sonha. Aos pais, mães e cuidadores, fica o convite de alimentar essa imaginação, acolher as perguntas e falar da doença com naturalidade.
“A vida só é possível reinventada”
Na sequência, a Dra. Enilde lembrou aos participantes um verso de Cecília Meireles, do poema Reinvenção: “a vida só é possível reinventada”.
A frase conversa diretamente com a experiência de quem tem alopecia areata. Reinventar-se pode ser experimentar um lenço, um chapéu, uma peruca ou simplesmente assumir a careca. Pode ser buscar tratamento, mudar a forma de se olhar ou encontrar novas maneiras de responder a quem pergunta. Não existe um caminho único, e cada pessoa encontra o seu no próprio tempo.
O site do AAGAP já está chegando longe
Outro destaque do encontro foi a apresentação do aagap.com.br, o novo site do grupo. Mostramos as ferramentas disponíveis, as formas de interação com os membros e os primeiros resultados de alcance e engajamento.
Logo nos primeiros dias, o site recebeu visitantes de várias partes do mundo, e as páginas já começam a aparecer nas buscas do Google. De 1º a 24 de outubro, foram:
- 58 usuários, sendo 54 novos
- 121 sessões e 262 visualizações de página
- 4 minutos e 21 segundos de tempo médio por sessão
- 55% de taxa de engajamento
Para um site recém-lançado, é um começo animador: Quem chega fica e lê com atenção. E vem mais por aí. Estamos preparando artigos para famílias, pacientes e especialistas, com informação confiável e revisada, para ampliar o alcance e a conversa em torno da alopecia areata.
Maquiagem e autoestima: Parceria com o SENAC
O site também já trouxe os primeiros frutos: Recebemos inscrições de participação e uma proposta de parceria de estudantes do curso de Maquiagem do SENAC.
A ideia é mostrar como a maquiagem pode elevar a autoestima da mulher, com registro de antes e depois e coleta de depoimentos. Para isso, as estudantes procuram 4 voluntárias do AAGAP:
- Com mais de 18 anos
- Residentes na cidade de São Paulo
A proposta foi muito bem recebida pelo AAGAP. Agora aguardamos a formalização das estudantes para esta parceria. Assim que tudo estiver confirmado, compartilharemos com os membros como participar.
Próximos encontros
- Novembro: O encontro ainda está indefinido. Desta vez não poderemos usar o espaço da SBD, e estamos estudando alternativas, como um encontro presencial em outro local ou um piquenique ao ar livre. Se for confirmado, todos os membros serão avisados.
- Dezembro: Já está marcado para o dia 12 de dezembro, e as inscrições estão abertas. Acompanhe o calendário e garanta sua vaga na página de encontros do aagap.com.br.
Obrigado a todos que participaram do encontro de outubro.
Seguimos juntos, reinventando a vida a cada encontro.
