No último domingo de setembro, dia 27, a sede da Sociedade Brasileira de Dermatologia, em São Paulo, abriu as portas para mais um encontro do AAGAP. Setembro é o mês de conscientização sobre a alopecia areata, e o grupo escolheu fechar o mês do jeito que sabe fazer: reunindo pessoas.
A condução do encontro ficou a cargo da Dra. Aline Donati, a Dra. Caroline Romanelli, membro da atual diretoria da Sociedade Brasileira de Dermatologia, e a Dra. Andreia Munck, que integrará a diretoria na gestão 2027-2028. A presença das três diz algo sobre o momento. A alopecia areata deixou de ser um assunto de bastidor para ocupar espaço na agenda da entidade que organiza a dermatologia brasileira.
O encontro teve dois tempos. No primeiro, uma apresentação didática sobre os tipos de alopecia, suas causas e também alguns dos tratamentos mais comuns: o que existe hoje, como funciona cada abordagem, o que se pode esperar de cada caminho. Não como promessa, mas como informação. Porque entender o que está acontecendo com o próprio corpo já é, por si só, uma forma de cuidado. Muita gente chega ao grupo sem nunca ter recebido uma explicação clara, e sair de uma reunião sabendo nomear o que se vive muda alguma coisa. Na sequência, formamos uma pequena roda de conversa comandada pela Dra. Enilde Borges Costa, para compartilharmos experiências e tirarmos dúvidas dos participantes.
No segundo tempo, a palavra deu lugar ao corpo. Houve leitura de poesia e a apresentação do grupo Mboé Cia de Dança, que ocupou o espaço com movimento. A alopecia areata é uma condição que mexe com a forma como a pessoa se vê e com a forma como ela é vista. Trazer arte para dentro do encontro não é enfeite de programação. É devolver ao corpo o direito de ser olhado por outro motivo. No fim do dia, houve ainda sorteio de brindes entre os presentes, um gesto pequeno, mas que fecha o encontro com leveza.
Um país que começou a falar de alopecia areata
O encontro do AAGAP aconteceu num ano em que a causa ganhou volume no Brasil inteiro.
Em Goiânia, no dia 17 de junho, uma audiência pública reuniu médicos especialistas, pacientes, familiares, gestores públicos e representantes da indústria farmacêutica para discutir o acesso ao tratamento pelo SUS e pelos planos de saúde. É uma discussão concreta. Os medicamentos mais modernos existem, mas o custo ainda coloca a maioria dos pacientes do lado de fora.
No Paraná, foi apresentado o Projeto de Lei 16 de 2026, que estabelece diretrizes de diagnóstico, tratamento e acolhimento para pessoas com alopecia areata na rede estadual de saúde, e institui setembro como mês de conscientização no estado, com ações voltadas à informação, ao acolhimento e ao enfrentamento do estigma.
Em São Paulo, a Secretaria Municipal de Saúde promoveu capacitação sobre alopecia areata para profissionais da rede municipal, justamente no mês dedicado à conscientização. Formar quem atende na ponta é o que encurta o caminho entre o primeiro sintoma e o diagnóstico correto.
No Rio de Janeiro, a regional da Sociedade Brasileira de Dermatologia organizou uma caminhada de conscientização e contra o preconceito, levando a pauta para a rua.
E em Brasília, segue em tramitação o Projeto de Lei 801 de 2022, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência para incluir a alopecia areata. A proposta já passou pela Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência e aguarda discussão na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.
O AAGAP acompanha esse movimento desde muito antes de ele existir. Desde 2003, encontro a encontro, fazendo o que sempre fez: reunir quem precisa de informação, de acolhimento e da companhia de quem entende sem precisar de explicação.
Mais que cabelo
No fim das contas, o que acontece num encontro como esse não cabe num relatório de atividades. A alopecia areata não dói, não contagia, não ameaça a vida, e é justamente por isso que o sofrimento que ela provoca costuma ser subestimado. O que ela tira é outra coisa: a autoestima, a tranquilidade de entrar num lugar sem ser encarado, a liberdade de não ter que explicar.
Estar numa sala com outras pessoas que vivem o mesmo devolve parte disso. Não porque alguém resolva o problema do outro, mas porque ali ninguém precisa justificar nada. É o lugar onde a pergunta “o que aconteceu com seu cabelo?” simplesmente não é feita. E é dessa ausência de interrogatório que nasce o alívio.
Por isso o AAGAP insiste nos encontros presenciais há mais de vinte anos. Informação boa se encontra em muitos lugares. Companhia de quem entende, não.
As fotos do encontro estão no Instagram do grupo, no perfil @aagap2020. Vale conferir, e, se você convive com alopecia areata, vale aparecer no próximo.
